пятница, 6 марта 2015 г.

Я действительно "непродвинутый блоггер"!
После написания первых сообщений давно не перечитывала их. И вот сегодня после прочтения самого первого (от 06.04.2011) решила немножко  отредактировать его.
В результате- не понимаю как - сообщение вообще потерялось...
Жаль,конечно,но хотелось бы восстановить его по памяти .
Так что сейчас будет опять :
 
НАЧАЛО.


Кажется я уже давно адаптировалась к этой жизни. Притупляются чувства, угасает энергия ,но мысль о том,что проживаю вторую половину жизни ,а ничего ВАЖНОГО так и не свершилось не даёт мне покоя.
С самого детства и даже потом, в юности я долго жила в ожидании чудес. Правда, время ожиданий слегка затянулось... до рождения Сашеньки, а родился он на тридцатом году моей жизни.
Роды были тяжёлыми.
В роддом приехала  прямо  с приёма.Наблюдающий меня врач сказала, что время уже  рожать,а я перехаживаю.Вызвала скорую .
В роддоме сразу же начали стимулировать схватки.
А я, доверяя врачам и  от неожиданности находясь в шоковом состоянии, не противостояла этим действиям.
Да и настолько неприветливо и даже грубо встретили меня в родильном доме.
Что я весь этот период- процесс вспоминаю как страшный сон...
Вечером я родила, ребёнок закричал сразу.
А мне было плохо: большая потеря крови,высокая температура...
В народе говорят, что бывает "послеродовая горячка".Может это она и есть.Взяли все анализы-никакой инфекции,а мне плохо.
В общем.мне сказали, что и ребёнок здоров и готов к выписке,а из-за меня пришлось  пробыть ещё десять дней.
Наш папа всё приготовил к нашей выписке и вот мы наконец дома!
 Счастье рождения ребёнка, надежды и мечты о его будущем  были пережиты нами в первые дни его жизни.
 Назвали Сашенька.
Участковый педиатр никаких отклонений не замечала,но ребёнок был очень беспокойный.
Да и врачи-то менялись чуть не каждый месяц.
Сейчас есть много современных методов диагностики.А тогда вся надежда была на врачебный опыт.Плач и беспокойство ребёнка списывались на колики в животике...
Первой забила тревогу пожилая медсестра.Потом уже невропатолог...


Диагноз долго определяли, остановились на микроцефалии.Потом добавили и ДЦП...
Информации нет,лекарств тоже
.Сама заболела.
Саша плачет день и ночь.Валимся с ног от бессоницы. Ничего вразумительного о прогнозе на будущее мы не услышали.
Дали инвалидность.
И вот в два с лишним года ,когда я была на третьем месяце беременности,нам сказали,что не желательно рожать второго ребёнка,не проверившись у генетика..
Решать было поздно-рискнули. Разные мысли лезли в голову,гнала их.
Молилась об одном-только бы здоровенький родился !
 Бог услышал молитвы- сыночек появился на свет -красивый и относительно здоровый.С первых дней спешили проверить интелект ! Нормально .В развитии намного опережал .И это было нашей радостью.

понедельник, 12 мая 2014 г.

Весна 2014.

В нашей семье произошли большие события.
Более полугода  живём на новом месте-переехали в дом.
Хотя строительство ещё не совсем завершено,но почти  все условия для комфортного проживания есть.А отделку и прочее продолжаем делать.

Есть печальная новость: ушла из жизни моя мама...

Нам её очень не хватает...

Саша грустный, постоянно заезжает в бабушкину комнату,смотрит на кресло,где она сидела,  хмурится, вздыхает.
Мы говорим, что баба Пана уехала навсегда.
 Мне кажется он не может поверить в то,что она не вернётся.
Нам всем стало пусто и холодно
Мы осиротели...



 Этой весной  Сашеньке исполнилось 29 лет.

четверг, 12 сентября 2013 г.

Продолжение темы.

Вот и лето прошло...
У нас особых новостей нет, всё почти по-прежнему.Но, как говорят англичане: "отсутствие новостей-тоже хорошая новость".
А сейчас я хочу поблагодарить всех, кто по какой-либо причине (или без неё...случайно), познакомился с моим блогом. Ведь иногда нужно окунуться в чужой мир,чтобы понять чего не хватает в вашем...
Мне хочется поблагодарить  всех,  кто пишет (и не пишет...) в личку и комментарии к сообщениям.

Суета моей жизни ,отсутствие свободного времени, а иногда ...  настроения соответствующего   не позволяют мне  писать так часто ,как   хотелось бы...

Но в продолжении предыдущей темы  хочу сказать ,что считаю  самым  важным - это иметь семью. Думаю тут и есть основная и главная ТОЧКА ОПОРЫ.Если кому-то повезло с   любящими родителями - это уже большой процент успеха в жизни.
Кроме того, поддержка близких и понимающих людей облегчает жизнь и наполняет энергией.(проверено на себе!)
И ещё хотелось сказать  ОГРОМНОЕ  СПАСИБО вам, мои виртуальные друзья!
Ваше понимание и хорошие, добрые пожелания  греют мне душу!
Доброй и мягкой осени, любви и солнечного настроения  искренне желаю  всем!




пятница, 25 января 2013 г.

Все беды посланы нам для того, чтобы ища выход из них, мы начали свое духовное развитие и что-то изменили в себе в лучшую сторону. Все радости посланы нам для того, чтобы показать как прекрасна жизнь, когда мы на верном пути.

Давно не пишу...В ежедневной суете дни пролетают пролетают стремительно! Вот и первый месяц года заканчивается.
Никаких особенных событий за это время у нас  не происходило.
Сашенька  просыпается очень рано(часов в 5-6),безполезно уговаривать полежать!Позавтракает и начинает ждать свой любимый сериал "Возвращение Мухтара".
Беспокоится,всем своим видом показывает нетерпение.Как только появляется заставка-он радуется и даже смеётся.И смотрит не отрываясь,прыгая вместе с Мухтаром.А ещё ждёт бабушкиных комментариев,особенно лестных о собаке.
Если дома вся семья и каждый занят своим делом,Саша уделяет внимание каждому:подъезжает и внимательно наблюдая, ждёт когда папа поговорит с ним,усмехнётся по-взрослому и едет к брату,который чаще всего у компа.Тот может и не говорить ничего-Саша улыбается и  смотрит на него влюблёнными глазами (брата видит редко,скучает).Маршрут проходит и через кухню обязательно,знает, что мама приласкает и угостит вкусненько.
Недавно бабушка у нас заболела(опять пневмония,похоже вирусная).Очень трудно  изолировать их.Саша всё время едет к ней в комнату.И если она спит-просто сидит и ждёт,когда проснётся.Лёгкий вирус ОРЗ  коснулся и Саши.Насморк требует ежеминутного моего присутствия рядом.Иначе-всё размазывалось по лицу и даже на волосы!
Вот такая проза нашей жизни...


О  ТОЧКЕ  ОПОРЫ   ВНУТРИ  И  ВО  ВНЕШНЕМ  МИРЕ.

Когда Сашенька был ещё маленький,мы не могли понять  прогноз на будущее,на тысячу вопросов не находили ответа Трудно  смириться, находясь в панике и отчаянии,когда не хватает сил,опыта и компетентного  доктора!Нервы не выдерживали,срывалась,постоянно плакала.Теперь я понимаю, что это и было состояние без точки опоры...
Так случилось,что ожидание и рождение второго ребёнка дало  повод взять себя в руки.Прибавились не только хлопоты и проблемы,но и радости.
Так уж мы устроены, что если ожидать слишком много, легко разочароваться.Для Саши стоять у опоры было уже большим достижением, в то время как маленький во всю бегал!
И это Сашино стояние радовало больше...
И так потихоньку  привыкали мечтать о реально возможных достижениях для Саши.

(продолжение следует)...





Это стихотворение я случайно встретила в интернете,
его написала
Аня Карлова-особый ребёнок.Мне показалось,что она хорошо понимает и чувствует суть происходящего и с Сашенькой:



"Захотелось ангелу
Стать простым ребенком.
Ни забот не горестей
До поры не знать.
Должен был родиться он
И как все с пеленок
Всех любить и светом
Взрослых согревать.
Но не получил он
Дозволенья божьего
На уход с высокого
Неба в грешный мир.
За свободомыслие
Был он так наказан
Был он послан людям
Чтобы сделать жизнь
Их больной и странной
Трудной и тревожной
Полной ожиданий
И ночных молитв.
Холода отчаянья
Льда разочарования
Счастья видеть малое
И его ценить.
Но в придачу ангелу
Дали позволение
Стать простым ребенком
И прожить как все.
Надо только сделать
Так чтоб люди поняли
Что безмолвный ангел
В их живет семье.
Надо чтобы люди
Ангела услышали.
Чтобы помогли ему
Стать таким как все.
И тогда их ангел
Бывший к Богу ближе
Станет счастьем людям
Дома на земле."


пятница, 31 августа 2012 г.

Я и Закон Российской Федерации.

       Сегодня я уже успокоилась и пишу это сообщение.
Но прошедшие два дня  выбили меня из колеи,чего давно не происходило...
Навестили нас представители органов опеки и попечительства в лице прелестной девушки и молодого человека.
Это второй визит за все годы со дня оформления меня как опекуна для Саши(с момента его 18-летия).
Конечно, я  не должна была забывать о том,что государство заботится о недееспособных гражданах и через органы опеки должно проверять как опекун исполняет свои обязанности!  Но я, наивная, занятая уходом за своими подопечными, совсем не задумываюсь о том,что кто-то  несёт ответственность за мою работу!       (  http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/99774/  )       
 Государство доверило мне опеку над собственным сыном через суд( это общепринятая процедура после признания человека недееспособным).
Я тогда очень болезненно пережила этот факт.Но ничего не поделаешь:таков  Закон . Умные люди -наши законотворцы!
И незнание закона не освобождает от ответственности!    
На тот момент были другие законы,ведь прошло более девяти лет.А  я по причине своей занятости   совсем упустила и не изучала законы . А может я и вовсе не должна это делать?!
Если Государство в лице чиновников исполнителей заботится о моём подопечном, оно должно ознакомить меня с очередной моей обязанностью : ежегодно до 1 февраля написать отчет и сдать его в отдел опеки! Дааааа)))), это было для меня новостью..
.Оказывается люди сдают такие отчёты,собирают чеки весь год,записывают расходы на подопечного и "дебет"с"кредетом"должны сходиться!(это я узнала из Форумов: http://www.dislife.ru/forum/viewtopic.php?f=9&t=932    ) .
  И в правительстве даже рассматривается вопрос о наказании таких как я(неотчитывающихся) штрафом в размере от100 до 500рублей... Вот так позаботились о нас законотворцы !
 Конечно, я понимаю, что надо проверять, защищать права инвалидов(особенно недееспособных), но для этого работники этих отделов опеки и должны приходить к нам и УВИДЕТЬ насколько ухожен человек, заботятся ли о нём и т.п.
Сейчас очень много информации о злоупотреблениях в отношении незащищённых граждан.Но  отчёт никак не даёт гарантий,что хороший уход обеспечен.Непорядочные люди сдадут отчёт и будут считаться хорошими опекунами?!
А для меня даже ехать с этим отчётом и то проблема с кем оставить Сашеньку и маму.
Моя мамочка совсем разболелась, таперь она только встаёт около ходунков,как Саша, и совсем не ходит.
Телевидение опять показывает сериал про Мухтара на радость Сашеньке.
А ещё мы заметили,что ему нравятся  разные бабушки: бурановские или в фильмах.Он проявляет интерес ,может потому, что постоянно рядом со своей бабушкой проводит дни.

среда, 22 февраля 2012 г.

Наступил настоящий Год Дракона!

Сегодня  на нашей родине встречают НОВЫЙ ГОД !
 Да,  я не шучу !Приход этого нового года связан с наступлением весны, именно начало пробуждения природы считается в восточных буддистких странах пришествием Нового Года. В буддизме, как и в христианстве, есть некоторые расхождения с датами (первое весеннее новолуние в промежутке конец января - середина марта).
Но  бурятский Новый Год не всегда совпадает с китайским празднованием.
И называют этот праздник в Бурятии по-своему – Сагаалган, что значит Белый Месяц.
По этому поводу в Бурятии даже всеобщий выходной день!
По телевизору показывают много программ,связанных с празднованием и молебнами в дацанах (буддистских храмах).
Так что Саша очень внимательно смотрит и слушает. Его привлекают очень интересные и необычные звуки и незнакомая речь.
Интересно, что он по разному реагирует на различные языки.Сначала вслушивается- как бы пытаясь понять, а потом улыбается.
Иногда даже засмеётся, выразительно смотрит на нас : "А вы поняли?".